Интернет-конференция с директором благотворительного фонда «Ямине» Дмитрием Фроловым 22/03/2017

Среда, 15 марта 2017 15:08 Прочитано 742 раз
Интернет-конференция с директором благотворительного фонда «Ямине» Дмитрием Фроловым 22/03/2017

Сегодня, 22 марта, в пресс-центре информационного агентства «Север-Пресс» проходит интернет-конференция с директором благотворительного фонда «Ямине» Дмитрием Фроловым и председателем попечительского совета благотворительного фонда Еленой Пасечной.

От жителей автономного округа поступило около двух десятков вопросов. Ямальцев волнуют проблемы реабилитации детей с диагнозом ДЦП и организации высокотехнологичной помощи, финансирование фонда, сбор средств на лечение и другие вопросы. В режиме он-лайн ответы Дмитрия Фролова и Елены Пасечной читайте на сайте ИА «Север-Пресс».

Андрей, Губкинский
- Здравствуйте, Дмитрий Александрович! У меня есть несколько вопросов по работе фонда, думаю, неравнодушным к проблеме будет тоже интересно получить на них ответы. Как фонд может помочь детям? Много ли сейчас детей с диагнозом ДЦП на Ямале? Как и где их лечат? Можно ли вылечить ребенка от ДЦП навсегда? Оказывает ли фонд какую-либо психологическую помощь детям с диагнозом ДЦП и их родителям?
- Фонд помогает детям, живущим на территории Ямало-Ненецкого автономного округа. Мы оказываем помощь в софинансировании высокотехнологичного лечения, приобретаем лекарственные препараты, которые не закупают за счет средств бюджета, оплачиваем реабилитацию, приобретаем средства технической реабилитации, помогаем в социальной адаптации детей с особыми потребностями.
Детей с ДЦП в округе действительно много. В 2016 году в адрес фонда поступило 425 обращений, примерно половина - это просьбы о реабилитации детей с этим заболеванием. Помощь детям с ДЦП оказывают в российских реабилитационных центрах. Их довольно много и география их расположения обширная: Санкт-Петербург, Москва, Челябинск, Екатеринбург, Казань, Оренбург, Самара, Омск и другие города.
Случаи исцеления ДЦП есть, но они, надо признать, редки. Одна из причин - позднее обращение за помощью. В борьбе с ДЦП многое зависит от времени: чем раньше ребенок начнет получать квалифицированную помощь, тем больше шансов на успех. Задача реабилитации - минимизировать последствия от перенесенного заболевания, для чего ребенку необходимо проходить курсы реабилитаций не менее трех раз в год.
В фонде работают на постоянной основе 7 сотрудников, из них четверо в течение года принимают участие в программах фонда, в том числе связанных с социальной реабилитацией и адаптацией детей с психоневрологическими заболеваниями. Например, в рамках проекта «Клуб для детей с ограниченными возможностями здоровья и их родителей «Мир без границ», который реализуют в Салехарде и Ноябрьске. Что касается психологической помощи детям с диагнозом ДЦП, то такую помощь оказывают в реабилитационных центрах, куда фонд направляет детей.

Владимир, Салехард
- Здравствуйте, Дмитрий Александрович! Как фонд находит детей, которым нужна помощь? Расскажите о конкретном случае, как удалось помочь какому-либо ребенку и есть ли результаты от лечения?
- Фонд сотрудничает с управлениями социальной защиты населения в муниципальных образованиях и со средствами массовой информации, также информацию о детях мы получаем, проводя мониторинг сообщений в социальных сетях.
Сейчас под опекой фонда находится более половины детей с ограниченными возможностями здоровья, которые живут в округе. Поэтому родители таких детей всегда к нам обращаются, когда у них возникает необходимость.
За время работы фонда адресную и консультационную помощь получили около 1500 детей. Что касается конкретных случаев, то их очень много. Здесь стоит упомянуть Эльнару Алиеву из Тарко-Сале, Екатерину Старостину и Игоря Соловей из Лабытнаног, Кирилла Сидякина из поселка Пангоды, Глеба Яременко из Надыма, Кирилла Лукичева из Ноябрьска и многих других детей, которые после проведения высокотехнологичного лечения смогли избавиться от своего недуга.

Ольга, Салехард
- Дмитрий Александрович прокомментируйте, пожалуйста, ситуацию с заболевшей внучкой Спирина, которая сейчас лечится в Германии. Каковы вообще принципы фонда в отношении детей, которые вынуждены лечиться за границей?
- В адрес фонда 15 апреля 2016 года поступило обращение от жительницы города Салехарда Елены Спириной с просьбой о частичной оплате лечения её дочери Мирославы на территории Германии, в Университетской клинике «Шарите». У ребенка был диагностирован гистиоцитоз. Экспертная комиссия провела анализ лечебного учреждения, где ребенок к этому времени уже находился, и признала целесообразность выбора клиники семьей, а также ход лечения.
Попечительский совет фонда в силу тяжести заболевания ребенка одобрил частичную оплату лечения Мирославы в объеме 4698 тысяч рублей.
Стоит отметить, что благотворительный фонд «Ямине» в 2016 году 8 раз оказывал помощь в лечении за рубежом детям из различных муниципальных образований с разными тяжелыми заболеваниями. Одобрение и решение о лечении ребенка за границей принимают экспертная комиссия и попечительский совет фонда.

Анна, Тарко-Сале
- Добрый день! Понятно, что денег на всех нуждающихся в лечении детей никогда не хватает. Но расскажите, пожалуйста, о приоритетах: кому оказывают помощь в первую очередь?
- Спасибо, что вы понимаете проблему. Фонд вынужден обращаться к неравнодушным жителям округа с просьбами об оказании поддержки.
В первую очередь помощь оказывают детям, которые нуждаются в срочной высокотехнологичной медицинской помощи, связанной с риском для жизни.

Алина, Лабытнанги
- Здравствуйте, Дмитрий Александрович! Что вас сподвигнуло заняться благотворительностью? Благодарность вам, уважение за то, что решили заняться добром, ведь ничего на свете лучше нет, чем творить добро!
- Желание помогать!

Ирина, Ноябрьск
- Здравствуйте, Дмитрий Александрович! Скажите, пожалуйста, какой процент от всех поступивших пожертвований по действующему законодательству фонд может потратить на себя, например, на заработную плату директора, выплаты учредителям.
- Фонд осуществляет свою деятельность на основании Федеральных законов «О некоммерческих организациях» от 12.01.1996 N7-ФЗ и «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» от 11 августа 1995 г. N135-ФЗ. В п.3 статьи 16 N135-ФЗ говорится о том, что благотворительная организация не вправе использовать на оплату труда административно-управленческого персонала более 20 процентов финансовых средств, расходуемых ею за финансовый год.
В нашем случае на содержание не только персонала, но и всей организации по итогам 2016 года затратили 13,9 процента от объема всей оказываемой помощи.

Елена, Новый Уренгой
- Добрый день! Где можно увидеть поступления и расход денежных средств и других материальных ценностей в вашем фонде? Заранее благодарю за ответ!
- Проверку фонда несколько раз в год проводит попечительский совет фонда. Помимо этого, ежегодно фонд подвергается независимому аудиту. В этом году проверку проведут в конце первого - начале второго кварталов. Все итоги проверки разместят на сайте фонда ямине.рф.

Алла Викторовна, Муравленко
- Недавно на Первом канале показали документальный фильм Романа Супера «На кончиках пальцев» о девочке-бабочке, которая страдает неизлечимой болезнью со страшным и непроизносимым названием буллезном эпидермолизе. Как дела обстоят у нас на Ямале, много ли таких детей и чем помогает им фонд?
- В адрес нашего фонда поступали обращения от родителей двух детей, страдающих этим тяжелым заболеванием. Один ребенок живет в Новом Уренгое, другой - в поселке Пангоды. Фонд помогает им в приобретении дорогостоящих перевязочных материалов.

Иван, Ямальский район
- Дмитрий Александрович, помогает ли фонд «Ямине» как-то семьям, которые вывозят детей на лечение заграницу, ведь там им приходится жить какой-то период, а с деньгами не у всех родителей хорошо?
- Все обращения рассматривает экспертная комиссия и попечительский совет фонда на основании предоставленных родителями документов. Согласно положению фонда, проживание во время лечения ребенка за границей оплачивают только одному из родителей или опекуну.

Леонид, Лабытнанги
- Сейчас много говорят о благотворительности. Федеральные каналы постоянно показывают сюжеты о детях, нуждающихся в помощи, проводят акции сбора средств через смс. У нас вроде тоже можно таким способом помочь ребенку, перевести деньги с мобильного телефона фонду «Ямине». Насколько эта услуга эффективно зарекомендовала себя в регионе? И какие новшества вы хотели бы ещё предложить?
- Поддержать ямальских детей с тяжелыми заболеваниями можно с помощью смс. Для этого нужно отправить сообщение на короткий номер 3443 с названием фонда и суммой пожертвования. Например: Ямине 100 (через пробел). Через смс поступает небольшое количество средств.
Наибольшей популярностью у ямальцев пользуется способ пожертвования в фонд «Ямине» через сайт ямине.рф в разделе «Пожертвовать сейчас».
Есть еще один способ поддержать фонд - в бухгалтерии своего предприятия написать заявление на ежемесячное перечисление любой суммы по реквизитам фонда:
Наименование банка: Западно-Сибирский банк ПАО «Сбербанк» г. Тюмень
Расчетный счет: 40703810167450000752
Кор.счет : 30101810800000000651
БИК 047102651
ОГРН 1118900000603
ОКВЭД 85.32

Мы рады любой помощи, потому что помощь малой не бывает! Спасибо всем, кто поддерживал и поддерживает маленьких ямальцев с большими проблемами в здоровье!