Аутизм: особый ребенок — особый случай

В столице Ямало-Ненецкого автономного округа – Салехарде – провели второй ежегодный семинар для журналистов региональных и местных СМИ. Большую пресс-конференцию приурочили к Дню психического здоровья. Такую форму работы предложили специалисты окружного психоневрологического диспансера, чтобы привлечь внимание прессы и общественности к проблемам психического здоровья населения. Сегодня в автономии психическими расстройствами страдают более двадцати тысяч человек.

Ровно год назад, когда врачи ПНД только задались целью собрать журналистов и поговорить о тонкостях человеческого сознания, никто не подозревал, что семинар получит широкий отклик в массах и потребует логического продолжения.
— В обществе существует негативное отношение к нашей службе. Стигматизация – сегодня большая проблема для психоневрологии. Люди сторонятся наших учреждений, поэтому не обращаются своевременно за помощью, что приводит к тяжелым последствиям. На Севере, например, существует синдром полярного напряжения. Зачастую при развитии депрессивных состояний человек может потерять здоровье, вплоть до выхода на инвалидность, — объяснил начинание главный врач Ямало-Ненецкого окружного ПНД Михаил Тюрин.

СТУЧИТЕ – ВАМ ОТКРОЮТ!

В этом году врачи посвятили семинар проблемам детского аутизма: заболевание приобретает «популярность». Только в Салехарде под наблюдением психиатра находится 19 детей с подобным расстройством. Медицина пока не в силах объяснить, с чем связан такой рост, но держит вопрос на особом контроле. Детям, которые не нуждаются в общении и внимании, этого внимания, как ни странно, нужно гораздо больше. Вывести ребенка-аутиста из состояния «экстремального одиночества» — задача не из легких. Кропотливо день за днем над этим трудится целая команда – родители, медики, педагоги. Последних доктора также пригласили к открытому разговору о воспитании и социализации аутистов. Специалистов разного профиля беспокоит то, насколько родители готовы принять, понять и вовремя распознать особенности своего малыша.
— Каждый родитель хочет видеть своего ребенка здоровым, образованным, успешным. Но, к сожалению, так бывает не всегда. Я нередко принимаю участие в психолого-медикопедагогических комиссий. Очень трудно, очень больно говорить родителям правду, поскольку они чаще не готовы услышать ее от специалиста, — поделилась Татьяна Крылова, педагог-дефектолог детского сада «Кристаллик», г. Салехард.

Чаще всего, поясняют врачи, аутизм диагностируется в возрасте трех лет. До этого времени родители крайне редко приводят малыша на консультацию к специалистам. Они ждут. Ждут, когда ребенок заговорит.
— Именно речь, уверены взрослые, является главным показателем развития ребенка. На другие «звоночки», к сожалению, семья не обращает внимания. Ребенок плохо адаптируется и не приучен к горшку, не любит менять одежду, предпочитает однообразную пищу – он просто избалован и привередлив, а мама плохо справляется с обязанностями, считают родственники и знакомые. Тем временем мама сама нуждается в помощи, — рассказывает Светлана Коротких, медицинский психолог окружного ПНД. – Зачастую родственники не хотят принимать диагноз, они уверены: всё надуманно, ребенок обязательно научится и говорить, и ходить на горшок.

Но чем раньше будет поставлен диагноз, тем больше времени будет на помощь маленькому затворнику и его отчаявшейся семье. Именно отчаяние и безысходность читают в глазах родителей, столкнувшихся с проблемой аутизма, врачи. В отличие от своих детей, предпочитающих одиночество, мамы панически боятся остаться наедине с проблемой. Впрочем, таких родителей у нас не бросают. В Ямало-Ненецком окружном психоневрологическом диспансере сегодня созданы и успешно работают специальные школы для родителей. Занятия, поясняют медицинские психологи, проходят со взрослыми потому, что основной удар принимают на себя именно они. Врачи рассказывают об особенностях течения синдрома, о том, почему так важно сопровождать социально-педагогическую коррекцию медикаментозным курсом. Мамы и папы, в свою очередь, делятся со специалистами совместными с ребенком достижениями, проблемными моментами в воспитании малыша.
— Мы ведем такие курсы для того, чтобы родители понимали, что происходит с ребенком физиологически, чтобы они были настроены на регулярное лечение и не воспринимали терапию, назначенную доктором, агрессивно. Аутизм – это органическое поражение головного мозга, который и без того нуждается в питании. А общение мам и пап между собой – это огромная поддержка. Им важно знать, что они не одни. Взаимодействие друг с другом уже дорого стоит. Кроме того, мы уделяем большое внимание психолого-педагогической коррекции. В нашей стране все движется к инклюзии – внедрению этих детей, вообще детей с ограниченными возможностями, в обычную среду, — соответственно, важную роль играет то, как мы их садаптируем, как они будут способны обучаться в школе, посещать массовые детские сады. Для решения этой задачи мы приглашаем дефектологов, логопедов. Мы рассказываем, как можно заниматься в домашних условиях, что предлагает образование. В последующем мы планируем приобщить работников социальной защиты, чтобы осветить социальный аспект реабилитации, — продолжает беседу Светлана Коротких.
Для детей с синдромом аутизма здесь также проходят занятия. Каждому маленькому пациенту психолог подбирает индивидуальную коррекционную методику, которая с помощью игры развивает эмоциональную сферу ребенка и формирует социально-бытовые навыки.
— У нас есть и куклотерапия, и песочная терапия. Ребятишки с удовольствием посещают сухой сенсорный бассейн, который способствует снятию эмоционального напряжения. В дальнейшем мы планируем проводить и групповые занятия, чтобы дети учились устанавливать коммуникативный контакт со сверстниками, — делится опытом работы Анна Панасенко, детский медицинский психолог окружного ПНД.

ГЛАВНОЕ – ВСТРЕТИТЬСЯ ГЛАЗАМИ.

Эту школу в ямальском психоневрологическом диспансере вместе с сыном прошла моя собеседница Людмила Сергеевна. Сейчас она со слезами радости рассказывает об успехах своего Славика и вспоминает, что пришлось пережить и пройти:
— Я привезла ему из командировки целый чемодан игрушек, а он даже не подошел, он просто посмотрел мимо меня и побежал дальше. Этот момент был очень тревожным, и я поняла: что-то не так. Он не смотрел мне в глаза, не отзывался на имя. Когда я уезжала, он был совершенно другим: умел есть ложкой и даже вилкой, появлялись первые слова. Поздно, конечно, но появлялись. Ему было уже почти три года. И это меня беспокоило. Мы и моторику развивали, и книжки читали, и песни пели, старались всеми способами развить речь. Регресс произошел буквально за месяц. Судя по всему, мое вынужденное отсутствие поспособствовало этому.
Вячеслав, рассказывает Людмила, с самого рождения был очень чувствительным мальчиком. Его беспокоило даже легкое шевеление воздуха, звуки, окружающие его. Семья считала ребенка сверхчувствительным. Мама, как и все родители в этом случае, до последнего момента отказывалась верить в то, что ее сын «не такой, как все», баловала блинчиками три раза в день и свежеиспеченным хлебом, на который «подсел» Слава. Стереотипия – налицо. Симптом тревожил маму-медика, и она отважилась показать сына профильному специалисту.
— Ну, что, Марина Ивановна, у нас аутизм? — Люда, ты сама это сказала… Прогноз был тяжелый, а правильнее сказать, прогноза никакого. По сути, мы должны были неуклонно ухудшаться. Некоторое время я была в состоянии шока, но постепенно начала собирать литературу. Пыталась не уйти в слезы, хотя и сквозь эти слезы собирала информацию, потом начала ее систематизировать. Искала центры. Их очень много в России. С выбором определиться трудно. Тогда я начала разыскивать мам, которые знакомы с аутизмом, которые уже могут что-то посоветовать. Это затратнее по времени, но гораздо эффективнее. Так я нашла сообщество родителей, которые применили в восстановлении ребенка метод биокоррекции, основанный на диете. Мы начали пробовать. Оказалось, что хлеб, который так обожает мой сын, был категорически ему противопоказан. Маленький организм не переваривал глютен, содержащийся в пшенице, и казеин – компонент молока. Они действовали на мозг ребенка подобно морфиносодержащему веществу. Наш аутизм полностью связан с пищеварением, — рассказывает Людмила Сергеевна.
Главное было — не сойти с выбранного пути, выдержать истерики, которые ежедневно устраивал мальчик, требуя хлеба. Зрелище тяжелое, делится мать. Психологически выдержит не каждый. Но день за днем ребенок приходил в себя, точнее, выходил из той скорлупы, которая сковывала его сознание. Ровно через девять месяцев Людмила поймала взгляд сына. Его глаза смотрели ей в самую душу, отзываясь пониманием и осознанием нового мира.

ЛЮБОВЬ ДОЛЖНА БЫТЬ ДЕЙСТВЕННОЙ.

Сейчас Слава прекрасно понимает, что ему нельзя хлеб и молоко. Он приходит в магазин, берет продукты, смотрит, не содержатся ли в них вредности. Да, мальчик научился говорить, читать и писать. В этом году он пошел в первый класс самой обычной школы, осваивает общую программу, правда, в коррекционном классе. Людмила Сергеевна положила на восстановление сына все силы, знания и опыт врача-педиатра. Занятия были вначале похожи на дрессировку. За каждое выполненное действие Славик получал в награду какой-нибудь вкусный презент. Как только мальчик стал управляем, начались уроки с картинками, предметами и словами.
— Ему нужно все подсказывать, все показывать. И краткая речь, краткие обращения, которые мы постепенно удлиняем. Обязательно похвала – молодец, хорошо! И сейчас, когда он сидит в машине на заднем сиденье и говорит мне: «Мама, я сейчас к кому обращаюсь, ты почему меня не слышишь?» Я получаю такое удовлетворение от его речи! Недавно я рыдала, не зная, слышит ли он мою речь, а тут он учит меня, — улыбается Людмила Сергеевна.
К процессу социализации Славика еще в самом начале подключилась вся семья. Старший сын Людмилы записывал на видео все занятия с братом, научил пользоваться скайпом и сам дистанционно освоил курс по коррекции нежелательного поведения. Дочь – тоже педиатр, как мама, — была домашним доктором. Людмила же выступала центром собственной вселенной. Семья отстраивала систему, полностью меняя привычный образ жизни.
— Каждый час нужно посвятить ребенку. Но не так, что вы сели за стол и занимаетесь. Мама плачет, ребенок плачет. Я говорю родителям, если вы ступили на этот путь, будьте готовы. Сначала прочитайте, попросите совета и будьте всегда на связи с такими же родителями. Я находила единомышленников и в России, и в Швеции, и в Америке… Ой, Олечка, остановите на минуточку запись, я позвоню, чтобы Славика на таэквандо увезли, — прерывает беседу Людмила.
— Славик занимается в секции?
— И не только! Он шахматами заинтересовался, я его в шахматную школу отвела. Все пробуем. Ребенок возьмет то, что ему надо, главное – предлагайте.
Не отчаиваться, набраться терпения и не бросаться в омут с головой, советует Людмила Сергеевна всем, кто с толкнулся с подобной проблемой. Опытом по восстановлению (именно термин «восстановить», а не «лечить» используется в отношении аутизма) ребенка-аутиста она делится на занятиях в ямало-ненецком окружном ПНД с заинтересованными родителями. Она и сегодня готова протянуть руку помощи любому, кто готов ее принять.
— Но в первую очередь, родитель – это и педагог, и врач, и дефектолог. Не нужно требовать от общества, от образования и здравоохранения: дайте нам, направьте нас, вылечите нас. Вот поставил перед собой цель и смотришь, что может дать тебе образование, что может дать тебе медицина. Запаниковал, ослаб – значит, никто не поможет твоему ребенку, кроме тебя, — говорит Людмила Сергеевна. — Это сложный путь, но плодотворный. Каждый день ты получаешь удовлетворение от того, что сказал или сделал твой ребенок. Постарайтесь, чтобы ваша любовь была действенной.

Ольга Шуляк,
пресс-секретарь департамента здравоохранения ЯНАО.