Школа детского диабета на Ямале: как обучение помогает детям и их семьям жить полноценно

Онлайн-школа детского диабета, меняющаяся жизнь сотен семей на Ямале, работает с 2023 года. В Салехарде очный проект запустили в 2017-м. За это время провели около 300 школ — это 3000 занятий. Как проходит обучение и летние смены в детских лагерях отдыха для детей с диабетом в интервью «Север-Прессу» рассказал преподаватель-организатор онлайн-школы детского диабета, детский врач-эндокринолог СОКБ Ильфат Хафизов.

Детский эндокринолог Ильфат Хафизов обучает маленьких пациентов, чтобы те не боялись диагноза, а научились с ним жить полноценно. На сегодняшний день в регионе 307 детей имеют диагноз «диабет первого типа».

Содержание:

• 00:49 Онлайн-школа детского диабета: дистанционно до Волновахи
• 04:43 Детский диабет: основные отличия от взрослой версии
• 07:37 Самые сложные пациенты — подростки
• 09:06 Вечная терапия: почему детский диабет неизлечим
• 11:05 Детский диабет требует инсулина
• 12:16 Как работает «Школа детского диабета»
• 16:55 Дебют диабета: как распознать и не пропустить
• 20:48 Здоровье, поддержка, дружба: почему детям с диабетом нужен лагерь
• 25:49 Как уберечь ребенка от диабета
• 31:12 Инсулиновая помпа: средство доставки, а не лечение диабета
• 36:11 Почему развивается диабет
• 40:59 Какое будущее у детей с диабетом
• 47:31 Как попасть в школу доктора Хафизова
• 49:23 Советы родителям детей с диабетом

Онлайн-школа детского диабета: дистанционно до Волновахи

Фото: Pixel-Shot/Shutterstock/Fotodom

00:49 Школу сахарного диабета я впервые освоил в клинической ординатуре в Самаре. Там ее проходили все: дети с диабетом, их родители и молодые врачи-ординаторы. И я относился к этому, как к норме. Думал, что если есть дети с диабетом, школы должны быть везде. Когда приехал на Ямал, у меня были вопросы, как организована работа. Но здесь проводили беседы на приеме. Обратился к руководству с просьбой поспособствовать открыть «Школу диабета». Мне сказали: «Если знаешь, как это делать, что требуется». А нужен конференц-зал, помощь с технической стороной в организации и все. Так стали проводить встречи. Тогда всего было 12 детей с диабетом. Сейчас 45 детей только в Салехарде. Мы с пациентами стали разговаривать на одном языке, практически как с коллегами. Раньше они даже не понимали, чем отличаются инсулины друг от друга.

В 2023 году вышел нацпроект «Борьба с сахарным диабетом», который входит в нацпроект «Продолжительная и активная жизнь». И Министерство здравоохранения активно взялось за проект по организации «Школ сахарного диабета». Сейчас такие школы организовывают и проводят по всей стране, в том числе в нашем регионе. Недавно такая открылась в Ноябрьске. Сейчас, насколько мне известно, планируется открытие в Надыме, в Новом Уренгое. И «большие города» будут курировать районы. Я курирую несколько населенных пунктов. То есть мы проводим дистанционные «Школы сахарного диабета». Родители подключаются по Сети: видят презентацию, могут задать вопросы. Например, недавно проводил «Школу сахарного диабета» для девочки из Волновахи. Она, скажу так, хорошо ориентировалась в заболевании. Я ей «пятерочку» поставил. Она меня очень порадовала. Мама до сих пор на связи. С других наших населенных пунктов подключаются, потому что приехать возможности нет. Но если приезжают на плановую госпитализацию в детское отделение в Салехарде — конечно, мы их приглашаем, обучаем.

Хочу сказать, «Школа диабета» должна быть, потому что у всех детей, которые ее прошли, в 90% случаев минимум осложнений. Это стабильные показатели сахара, они не стесняются своей болезни, хорошо в ней ориентируются.

Детский диабет: основные отличия от взрослой версии

04:43 Мы должны понимать, что в мире существует около семи типов сахарного диабета. Но самый распространенный — диабет первого типа. Это диабет детей, диабет молодых. Он может развиться в период с младенчества до 18 лет. Редкие казуистические случаи — после 20 лет. И он всегда инсулинозависимый. Есть диабет второго типа. Это диабет «взрослый». Детей, к счастью, таких мало. В Салехарде их двое, на Ямале — пять человек. В то время как с первым типом диабета — 307 человек.

Диабет — как мина замедленного действия. Он может проявиться в любом возрасте. Самому молодому пациенту, которому я диагностировал диабет, был год. Ребенок продукты никакие не употреблял, кроме грудного молока матери. Задача стояла сцедить молоко матери, перевести на углеводы и колоть инсулин. Да, возможно, все подумают, что молоко — это белок, но в нем содержится молочный сахар — лактоза. Стакан молока — это одна единица инсулина. Ребенок маленький, и одна единица инсулина очень сильно снижала сахар. Был риск развития гипогликемии. Мы на свой страх и риск поставили ребенку помпу. Боялись, что выдернет, но нет. Сейчас ребенку шесть лет. Все хорошо. Хорошие гликированные показатели, анализы. Мама все освоила, все понимает.

По поводу возраста. Я писал [работу] на высшую категорию в прошлом году: провел анализ, собрал статистику. Больше всего детей с диабетом в период от пяти до восьми лет. Это не только по Салехарду и по ЯНАО — по данным МИАЦ (медицинский информационно-аналитический центр в России). Вероятнее всего, это обусловлено тем, что в этот период происходят какие-то изменения в иммунной системе, потому что диабет — это аутоиммунное заболевание. В этот период у детей очень активная иммунная система, и у некоторых людей она начинает слишком активно работать. И антитела в организме, помимо вирусов, бактерий, онкоклеток, начинают поражать собственные клетки организма. Я говорю так: организм предал сам себя. Он выбирает орган-мишень. Антитела могут поразить щитовидку, и люди вынуждены принимать гормоны щитовидной железы, кому-то суставы, кожу и так далее. Аутоиммунных заболеваний много. Поэтому, забегая вперед, отвечу тем, кто говорит, что у них нет в роду диабета. Так и не надо, не должно быть диабета. А вот если есть аутоиммунное заболевание — то этого достаточно. Ген заложен. Вопрос в том, когда он проявится: в год, как у того ребенка, или в 17 лет.

Самые сложные пациенты — подростки

07:37 Скажу честно, самые сложные пациенты — подростки. Потому что у них планы: стать летчиком, пилотом, сотрудником МЧС, например. А тут диабет и говорят: «Тебе нельзя, тебя не возьмут». Но спорт не является противопоказанием. Многие мои ребята занимаются спортом — физическая активность снижает сахар. Многие, наоборот, занимаются, чтобы меньше колоть инсулин. То есть, чем больше спорта, тем лучше сахар.

Я привожу всегда пример, молодой человек из моих пациентов полгода назад ездил в Республику Беларусь, где выиграл чемпионат мира. Когда я ему сказал впервые, что у него диабет, ему было 16 лет. Он не спросил у меня, можно ли это вылечить. Он мне сказал: «Смогу ли я заниматься спортом?» То есть это люди очень сильные.

Вечная терапия: почему детский диабет неизлечим

09:06 Это распространенный вопрос всех родителей: можно ли вылечить. Скажу так, ни в Москве, ни в Израиле, ни в Германии его вылечить невозможно. Но ведутся работы, потому что Нобелевский комитет обещал большую награду. Все ученые мира работают.

То, что впечатлило меня. Год назад пекинские ученые из института стволовых клеток регенеративной медицины Академии наук Китая искусственно вырастили клетки поджелудочной железы — бета-клетки, которые отвечают за выработку инсулина и в результате аутоиммунного процесса погибают. Так вот, они пересадили клетки 24-летней девушке с диабетом. Она год уже без инсулина, употребляет углеводы. В планах — взять еще несколько пациентов.

Это, наверное, самый большой шаг в диабетологии, потому что, к сожалению, лечение диабета особо вперед не двигается. Технологии в диабетологии — да, развиваются. Это инсулиновые помпы, это датчики и замкнутая петля в помпах — когда сахар поднимается, помпа подкалывает. Если ночью очень сильно сахар упал, чтобы ребенок не ушел в гипогликемическую кому, помпа выключается, чего не было в предыдущих моделях.

Детский диабет требует инсулина

11:05 Почему детям колют инсулин, когда наша знакомая взрослая пьет таблетки? При первом типе диабета — это абсолютный дефицит инсулина. В организме нет инсулина. Был ключик, который открывал замок, потеряли ключик — теперь нужен дубликат. Второй тип диабета — инсулина, наоборот, очень много, но он не выполняет свою функцию. На примере того же ключа: он есть, но у него сломан зубчик. То есть ключ есть, но он не открывает дверь или открывает, но через раз.

Инсулинорезистентность — высокий инсулин на фоне ожирения. Чем больше человек страдает ожирением, пассивным образом жизни, тем быстрее инсулин растет. И в один день связь между инсулином и организмом, углеводным обменом теряется, соответственно, развивается сахарный диабет. Первый тип — это абсолютно разные механизмы, их путать нельзя. То есть при первом типе таблетки не помогают.

Как работает «Школа детского диабета»

Фото: H_Ko/Shutterstock/Fotodom

12:16 Обычно я планирую свои встречи для «Школы диабета». Нет, такого, что ко мне можно прийти, например, в субботу — сижу жду. Мы планируем, набираем группу. Но бывает, что у меня в планах не было «Школы диабета», но мне звонят из детского отделения и говорят: «Поступил ребенок с первым типом». Я понимаю, что его, скорее всего, выпишут, он уедет к себе в населенный пункт, где нет эндокринолога, и мама останется одна с заболеванием и огромным количеством информации в интернете, где написано, что диабет можно вылечить топинамбуром и так далее. То есть нужно максимально быстро обучить пациента.

Здесь все, конечно, индивидуально. Я периодически читаю лекции в организациях, например, в детских садах. В Салехарде был в «Олененке». В этот сад ходят дети с диабетом, и воспитатели очень переживают, что нужно делать. Просто нужно позвонить маме, объяснить ситуацию, оценить ситуацию. Мама рекомендует подколоть — соответственно, приходит медперсонал детского сада. Иногда родители решают приехать сами.

С родителями проблем нет. У меня родители все — очень доброжелательные люди. У подростков сложнее: происходит наслоение юношеского нигилизма. Ничего не хотим — а тут еще заболевание. Причем они до подросткового возраста выполняли все необходимое, а тут уже им не авторитет ни родители, ни врач. И сразу видно, что анализы начинают меняться. Мы, конечно, проводим беседы, но я считаю, что здесь нужны разговоры не только с врачом, но и с диапсихологом. Это психолог узкого направления, который занимается непосредственно детьми или людьми с диабетом. Они знают их проблемы.

Когда у нас была инклюзивная смена для детей с диабетом, там был заложен специалист: помимо эндокринолога, диапсихолог из Санкт-Петербурга. Проводили групповые и индивидуальные занятия. Мы с ней общались, и она сказала, что выявила двух детей, у которых проблемы из-за болезни.

Дебют диабета: как распознать и не пропустить

16:55 Есть три основных симптома. Неважно какого типа диабет — первого или второго. Первый — это жажда. Второй — учащенное мочеиспускание. Были случаи, когда диабет диагностировали воспитатели. Сообщили родителям, что ребенок часто бегает в туалет — лучше сводить к врачу. Этот момент, наверное, помог раньше диагностировать заболевание. Повышенный аппетит, но ребенок худеет. Это бывает на начальных стадиях заболевания. Потом аппетит пропадает, подключаются уже такие симптомы, как запах ацетона изо рта. И, соответственно, ребенку становится резко плохо: слабость, вялость, лицо больного человека — как мы называем, «маска Гиппократа». Были случаи, когда родители на руках заносили детей в кабинет, мы их сразу отправляли в стационар.

Поэтому, если вы видите в своем окружении, что ваши близкие, — особенно после перенесенных вирусных, простудных заболеваний, — начали много пить, много бегать в туалет, не поленитесь, приведите к эндокринологу. Если мне говорят, что ребенок много пьет, много ест, я не требую записи на прием. Мы сразу достаем глюкометр и меряем сахар. Если сахар хороший, отпускаем. Если высокий — решаем, что делать дальше.

Дебют диабета — месяц. То есть ребенок перенес какую-то вирусную инфекцию, а потом хвостом идет диабет. И люди думают, что, наверное, еще не выздоровели. Как говорил мой доцент, диабет — это обезьяна всех болезней, он подражает болезням. То есть у некоторых детей начинаются жалобы на жажду, боли в животе. Хирурги исключают аппендицит, гастроэнтерологии, какие-то инфекции — а на самом деле надо проверить сахар. Диабет подражает болезням, и поэтому его сложно выявить. И чем младше возраст — тем сложнее выявить. Потому что маленький ребенок практически не жалуется. А у подростков можно все списать на усталость или на нигилизм, но это до поры до времени — когда уже почувствуется запах ацетона, а это яд, и начнет проявляться рвота, и так далее.

Здоровье, поддержка, дружба: почему детям с диабетом нужен лагерь

20:48 Идея пришла давно, потому что, когда общался с родителями, они говорили, что их ребенок стесняется делать инсулин в школе. Вообще много вопросов. Кто-то сталкивался, что другой родитель запретил общаться с ребенком, потому что диабет, может заразиться. Были случаи, когда родители хотели отправить ребенка в лагерь, а там отказали, потому что «диабет, кто им будет здесь заниматься, если нет эндокринологов».

И я, пользуясь случаем, на итоговой молодежной конференции «Я молод» при встрече с губернатором задал этот вопрос. Тогда идея состояла в том, чтобы создать мероприятия: форумы, может, спартакиады, потому что в Самаре мы в свое время проводили спартакиады для пациентов с диабетом, но цель была общение, знакомство. Губернатор сказал: «Подумаем». Потом я познакомился с ребятами из молодежной политики «Ямал. Отдых». Они вышли на меня с предложением, сказали, что у них есть опыт организации инклюзивных смен — но не по диабету, а по другим направлениям. Мы сели, обсудили, что для этого требуется. Выделили 20 квот.

В первый год поехали 18 или 19 детей, в том числе я. У ребят было свое питание и очень много активностей. Они так много бегали, что у них сахар постоянно падал — и мы снижали потребность в инсулине. В общем, всем понравилось. По итогу все получили грамоты, дипломы и даже небольшие подарки от наших партнеров. В том году тоже была смена. Но чуть меньше ребят поехало. Кстати, пользуясь случаем, призываю: было 20 квот, а поехало очень мало. Я всех родителей призываю — отправляйте, очень хороший лагерь, современный. Все есть: начиная от лазертага, заканчивая катанием на катерах. Потому что после первой смены мне кто-то из родителей сказал: «Как хорошо, что отправили, теперь я не боюсь ее куда-то отправлять». То есть цель — социализация, адаптация, обучение, понимание, что она не одна или он не один с таким заболеванием, есть такой же ребенок. И, оказывается, у него помпа, «я не хотел, но посмотрел у Пети — такая удобная вещь». Ну, думаю, такой важный социальный проект. У нас не было такого, что там отдельный отряд детей с диабетом или отдельный корпус — их интегрировали. Они там были все вместе. Вот тоже хочу сказать, что современные дети с диабетом — к счастью, они же ничем не отличаются от обычных детей, пока не достанут свою ручку-шприц.

Как уберечь ребенка от диабета

25:49 Дети тоже стрессуют — только стресс же не только в понимании эмоциональном. Ребенок пяти лет серьезно заболел — условно, пневмонией или какой-то кишечной инфекцией. Температуру, антибиотики, обезвоживание организм испытывает как стресс. Впервые он так сильно заболел. Вот в этот момент иммунная система работает активно, но так сильно начинает работать, что, помимо вирусов, бактерий, онкоклеток, начинает и своих, и чужих уничтожать. И процесс необратим — он запустился. Профилактики диабета первого типа — ее как таковой не существует. То есть единственное здесь можно посоветовать — только меньше болеть.

По поводу употреблять/не употреблять продукты. Здесь, конечно, первый тип диабета и употребление сладких продуктов — нет связи. Это распространенное заблуждение — детям сладкое не давать. Сладкое не вызывает диабет. Сладкое может вызвать ожирение, а ожирение через какое-то время — диабет второго типа. В своих «Школах диабета» я так договариваюсь с детьми: есть можно все. То есть, если правильно посчитать, подколоть — сахар сильно не подскочит и проблем со здоровьем не будет.

«Школа диабета» — десять занятий. Но есть такие люди, которые прям очень хорошо все понимают, разбираются или уже пришли с какими-то предварительными знаниями, тогда мы заканчиваем за шесть занятий. Вот на сегодняшний день проведено около 300 школ — 3000 занятий. Я люблю называть ее начальной школой, где они получают базовые знания. Некоторые так углубляются, что даже мне что-то новое говорят. То есть не только я их учу — я у них учусь. Это, наверное, самое прекрасное в работе врача.

Инсулиновая помпа: средство доставки, а не лечение диабета

31:12 По поводу инсулиновых помп. Да, это довольно удобные приборы, но мы должны понимать — помпа не лечит диабет. Это всего лишь средство введения инсулина. Есть шприц-ручки, а есть помпа — более физиологическое введение инсулина.

Помпы устанавливают в специализированных отделениях эндокринологии. Учитывая, что у нас таких отделений, к сожалению, нет, мы вынуждены направлять пациентов в федеральный центр. У нас по маршрутизации стоит Москва — эндокринологический научный центр МИЦ. Через департамент квота оформляется, детям устанавливают современные помпы. Инсулин, тест-полоски, иглы — этим обеспечивает регион, государство. Есть федеральная льгота и региональная.

Почему развивается диабет

36:11 Самый неудобный для меня вопрос: почему диабет развивается? Сложный вопрос. Очень высокий был скачек в ковидные времена. Но я хочу сказать: через месяц заканчивается 2025 год, я 11 лет работаю врачом — это первый год, когда в Салехарде нет случаев. Еще месяц — и я этот год запомню. Обычно каждый месяц регистрируем. Да, в районах были дети, но здесь, в Салехарде, почему-то не было — а мы все тоже самое делаем. И меня это очень радует.

В чем еще разница между диабетом первого типа и второго. Да, при диабете первого типа вынуждены колоть инсулин. Но у них развивается микрососудистые осложнения. Чем неприятен диабет второго типа? Там развиваются макрососудистые осложнения. Для них характерна в том числе диабетическая стопа — для взрослых, пожилых людей. Им рекомендуется каждый день внимательно осматривать ноги.

Какое будущее у детей с диабетом

40:59 Дети будут, внуки будут. И семьи найдут, и пары найдут. Это обычные люди. Просто нужно толерантно относиться к этим людям. Если человек скажет: «Я не выйду за него замуж, у него диабет» — это, конечно, не совсем правильно.

Есть один мальчик у нас — учится на третьем курсе, мечтает стать эндокринологом. Я думаю, он будет лучшим эндокринологом, потому что он сам пережил это. По факту, ему осталось диплом получить, девять лет проучиться — и все.

Я постоянно вербую своих пациентов в медицинский поступать. Так уговорил уже несколько девочек, которые хотели получить, на мой взгляд, сомнительные специальности. Потому что я считаю, если есть диабет, они должны быть максимально приближены к лечебному учреждению. Быстро, без проблем попасть к эндокринологу, сдать анализы, пройти обследование. И сейчас девчонки поступили, закончили.

Еще я им всегда говорю: «Твой характер пройдет, а осложнения останутся. Поэтому не чуди». Приемы у врача регламентированы. Ежеквартально они приходят, сдают анализы. Если не приходят, мы начинаем их искать, обзванивать. Есть такие, кто приходит только за инсулином. Я говорю: «Я тебе не выпишу инсулин, где твои анализы, где контроль?» Кто-то говорит: «Почему вы мне выписали инсулин на два месяца только?» Потому что, если я тебе выпишу на полгода, ты придешь через полгода ко мне. Я не жадный, но пациент на виду должен быть.

Как попасть в школу доктора Хафизова

47:31 Я говорил уже: так просто прийти. Нужно хотя бы заглянуть ко мне, сказать: «Доктор, мы бы хотели в «Школу диабета». Ко мне в школу диабета взрослые пациенты приходят, но у меня все-таки пациенты — дети с диабетом первого типа. Не отказываю, могу проконсультировать. Людей с диабетом второго типа значительно больше — это каждый второй человек. Недавно читал статью главного внештатного эндокринолога Минздрава России. Профессор сказал, что в стране 67 тысяч детей с диабетом.

Советы родителям детей с диабетом

49:23 Все родители проходят три стадии — это абсолютно нормально. Первая — шок. Потом идет стадия отрицания. Потом приходит стадия смирения. Смирились, выучили, освоили — начинают вникать и уже что-то делать.

Я смотрю на родителей моих пациентов — они все сильные люди, на самом деле. Я иногда думаю, а смог бы я на самом деле? Они очень сильные люди, героические люди. Вы знаете, что родители детей с диабетом не спят практически? Они дежурят, встают измерять сахар. Если упал — нужно будить, отпаивать, высокий — колоть инсулин. Это ежедневный процесс, как чистить зубы, кушать и так далее.

Диабет ограничивает, конечно, качество жизни в плане комфорта. Надо считать, колоть, мерить и так далее. В остальном, страшен не диабет, а его осложнения, которые могут повлиять на продолжительность жизни, на здоровье.

С 2026 года в Салехарде заработает первый эндокринологический центр. Новое отделение разместят в окружной клинической больнице. В центре планируют сосредоточить всех необходимых для этого направления специалистов.

Самые важные новости — в нашем telegram-канале «Север-Пресс».