Автор — о новом проекте помощи детям с ОВЗ: «До нас этого никто на Ямале не делал»

«Рука в руке» — новый проект на Ямале, который нацелен на развитие системы помощи детям с ограниченными возможностями здоровья. Процесс реабилитации и обучения подопечного будет происходить через тьюторов — наставников. По сути, это эффективная настройка взаимодействия между родителем, ребенком и педагогом. Уникальный подход успешно отрабатывают в Центральной России, постепенно его распространяют в ЯНАО. О том, какие методики применяют специалисты надымского клуба «Надежда» и о кадровом голоде в отрасли — в материале «Север-Пресса».

Кто и как помогает детям с ОВЗ в России

В сфере помощи детям с инвалидностью тренды задают в Центральной России. Там сосредоточены передовые врачи, клиники, хосписы. «Девочку-бабочку» в свое время перевезли из Нового Уренгоя в Москву. Ее история борьбы за жизнь тронула многих, но, увы, страшный диагноз оказался сильнее. Многое было сделано благодаря усилиям мамы, власти и благотворителей. Именно такой механизм, кажется, самый эффективный.

Ряд проектов масштабировать до таких отдаленных регионов как Ямал задача не из легких, поэтому в некоторых учреждениях продвигают онлайн-поддержку. Хотя бы на первоначальном этапе, когда родителям нужно свыкнуться с диагнозом ребенка и понять, что дальше делать.

«У нас есть программа помощи родителям «Ранняя пташка», она создана таким образом, чтобы было удобно и быстро распространить ее механизмы. То есть как бы далеко ни находился родитель — программа сохраняет чистоту применения метода. Ее, к слову, использовали в пандемию коронавируса, когда возникали трудности связаться со специалистом. Тема осталась в онлайне, — рассказала президент фонда «Обнаженные сердца» Ася Залогина. — Понятно, что когда речь идет о более сложных вещах, нужно оценить ребенка, над чем работать с ним, — придется обращаться офлайн. При этом вместе со специалистами мы понимаем, что на подготовку кадров уходят годы. И, конечно, проводить такую работу очень дорого».

В «Обнаженных сердцах» благотворительные акции проводят в сотрудничестве с известными партнерами, включая площадку «Авито», — для максимального вовлечения россиян. Так тема помощи детям с РАС вышла на новый уровень, позволив каждому неравнодушному жителю страны сделать онлайн-пожертвование.

1 / 5

Для одного из последних мероприятий авторы проекта создали дождевики, которые впоследствии выставили на продажу через сервис. Один из них, кастомизированный дочерью Водяновой, Невой Портман, был реализован на аукционе за 25 тысяч рублей. Этой истории предшествовали около полутора лет подготовки и участие топовых в повестке персон, таких как драматург Александр Цыпкин и актер сериала «Слово пацана» Лев Зулькарнаев (Зима).

Помощь инвалидам на Ямале

По данным на конец апреля, всего в ЯНАО 3244 ребенка с инвалидностью, в том числе 378 — с нарушениями опорно-двигательного аппарата, 39 детей страдают тяжелыми хроническими заболеваниями. Власти предоставляют широкий набор поддержки: реабилитационный сертификат на 500 тысяч рублей, возмещение расходов на выезд за пределы округа, на оплату ЖКУ и многое другое.

В муниципалитетах ЯНАО открыты различные учреждения, где есть отдельные группы для детей с особенностями. У надымчанки Юлии Юпатовой дочь со СМА посещала сад «Елочка», в котором с ребенком работали профильные педагоги. Сегодня восьмилетняя девочка — без пяти минут первоклассница, и ее мать смогла договориться с учителями, чтобы та посещала занятия в школе, а не занималась дистанционно.

«У меня принципиальная позиция — дочь должна учиться в обычном классе. Это важный вопрос в ее социализации. Сейчас она занимается в подготовительной группе со здоровыми детьми, и я вижу, какие успехи у нее в общении. Да, дети первое время разглядывали ее, что она отличается, сидит в инвалидной коляске. Но в целом реакция адекватная. В дальнейшем — понимаю, что трудности могут быть, но в первую очередь именно бытовые. Помочь переодеть в школе, сходить в туалет. Первое время я буду ее сопровождать. Ассистента нам уже нашли, чему я очень рада, и он подключится к работе с дочкой», — рассказала Юлия Юпатова.

1 / 6

Через грантовую систему местные НКО помогают детям с тяжелыми диагнозами. Клуб «Надежда» в Надыме, можно сказать, стал опорой для многих ямальских родителей. Здесь проводят курсы реабилитации, и семьям, по словам собеседников, не нужно выезжать в другие регионы. Новый проект организации «Рука в руке» нацелен на развитие у подопечных социально-бытовых навыков под руководством тьюторов, а также на воспитание кадров.

«К сожалению, сейчас все чаще у детей подтверждаются ментальные нарушения. Поэтому наша задача состоит в том, чтобы подготовить их к школе, научить общаться в коллективе. Это острая проблема. К тому же в детских садах и школах не хватает специалистов, кто мог бы работать с особенными детьми. Семьи, которые состоят у нас в клубе, неоднократно поднимали этот вопрос, — рассказала председатель общественной организации Татьяна Ческидова. — Мы понимаем, что на каждого ребенка нужен тьютор. В проекте будут формироваться группы по возрасту, заболеванию и тематике».

Дети с диагнозами в ЯНАО: какие перспективы

Клуб «Надежда» сотрудничает с местным колледжем — студенты на практике получают опыт работы с детьми с ОВЗ. Молодую смену обучают на ассистентов, потом, как планируют авторы проекта, будут готовить на тьюторов. «Надеюсь, что в дальнейшем удастся сформировать целую систему образования», — подчеркнула Татьяна Ческидова.

По ее словам, будущие педагоги стремятся найти подход к подопечным. В проекте есть первые результаты: ребята с ОВЗ становятся более усидчивыми и внимательными, а жизнь их родителей стала чуть проще.

«Специалисты «Надежды» подружились с моим Савелием. Для меня не квалификация педагога показатель, а именно успехи ребенка. Понравились занятия по системе «Сова-нянька», когда используют тренажеры, обшитые мягкими батутами. На этих занятиях сын учится балансировать, и у него развивается сенсорная память. Тут есть узкие специалисты, хороший логопед, например, а если кого-то нет, то сюда приглашают экспертов, из Москвы, в том числе. Сейчас в «Надежде» появились ассистенты, и я могу спокойно на какое-то время оставить с ними своего ребенка. Ведь столько времени я посвящаю себя ему, понимаете? Для меня это возможность хотя бы немного передохнуть и заняться другими делами», — добавила Жанна Лищинская.

Фото: Joanna Dorota / Shutterstock / Fotodom

Юлия Юпатова отметила: еще несколько лет назад родители детей-инвалидов не могли и представить, что их положение так позитивно изменится. Было такое, что приходилось бороться с бездушием чиновников, некоторыми земляками, не принимающими детей с диагнозами.

«Порой до сих пор на нас смотрят, как на маргиналов. Что мы все время о чем-то просим. Ну а как не просить? Отклик на помощь с получением, например, лекарств или средств реабилитации приходил только после череды обращений в разные инстанции. Скажем, инвалидная коляска у моего ребенка стоит 300 тысяч рублей — и откуда взять деньги? В итоге нам с одной коляской помог благотворительный фонд», — пояснила собеседница «Север-Пресса».

Президент фонда «Обнаженные сердца» Ася Залогина резюмировала, что именно родительское сообщество в России влияет на создание проектов поддержки детей с разными видами инвалидности. Так, например, появилась программа «Ресурсный класс». А сколько еще увидит свет, сколько сегодня дискуссий! Этот двигатель перемен из бескрайней любви способен на чудеса.

Самые важные новости — в нашем telegram-канале «Север-Пресс»